Menu

WEBLOG foundation

Een grens is pas een limiet als je niet meer verder kunt

Slechtste verjaardagscadeau ooit

Ik lig in het AvL. Iedereen die niet weet wat het Avl is heeft de laatste tijd onder een steen geleefd of mijn WeBlog niet goed gelezen. Maar goed, het is vergeven. Het AvL is het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. “The place to be” als het gaat om kanker. Welke verhalen ook de ronde doen, welke oplossing ook door goedwillende mensen worden aangedragen. Het is hét adres. Niet voor alle soorten maar doorgaande kankervormen worden hier bestreden. Net zoals je voor en een goed maatpak naar Oger gaat en niet naar een andere winkel waar je net zo goed netjes en vakkundig geholpen kan worden, zo ben je in de accute problemen als je in het AvL komt maar weet je zeker dat je op de eerste rij zit voor hulp volgens de beste en laatste methodieken. Je komt hier niet met een gebroken been. Niks buitenland,allemaal hier in ons eigen landje staat het huis van de toekomst. Ik hoop er later nog op terug te komen hoezeer we dit met z’n allen moeten omarmen en vooral moeten ondersteunen. Pas dan krijgen we kanker de wereld uit! En dat betreft mijzelf helemaal. Naast dat ik het gevoel heb dat ik op de eerste rij zit, wordt ik ook nog eens behandeld door één van de beste artsen die er zijn.

Het verplegend personeel is ronduit waanzinnig goed te noemen en daar zijn bijna geen uitzonderingen op aan te wijzen. Kortom, het zal zo rond januari 2009 zijn geweest dat ik hier voor het eerst binnenstapte.

Toen met heel veel hoop op een genezend medicijn. “Het zou wel goed komen”. Ik voelde me destijds weer aardig sterk en vooral strijdbaar. In de tussentijd heb ik tien experimentele kuren gehad en ben ze wisselend ondergaan. Met als dramatisch diepte punt de laatste kuur die ik in augustus op eigen verzoek ben gestopt (DOV-studie) en de doorbreking van de natuurlijke barrière van mijn longen. Eerst speelde het hele circus zich af binnen mijn longen. Niets meer en niets minder. In augustus kwam daar een uitzaaiing in de buikwand bij die ook al enige ongemakken met zich meebracht. Tot afgelopen vrijdag ik ineens benauwd werd. De dagen er voor waren ook niet vlekkeloos verlopen. Ik was niet in vorm maar voelde me door de bloedtransfusie redelijk en toch kwam er niets uit mijn handen. Ik lag veel op bed, sliep daarbij opvallend veel en had het idee dat ik weinig tot geen bijdrage leverde. Ik werd gek van de transpiratie die vooral ’s nachts hoogtij vierde. Ik gebruikte tot wel 6 handdoeken om niet alleen mijn bed maar ook mijn lichaam droog te wrijven.

Vrijdag begon ik me anders te voelen. Gelukkig nam dat in de loop van de nacht af en de zaterdag werd de zaterdag. Ik ging met Dani en Priscilla naar voetbal toe. Het weer speelde niet echt mee om dingen te ondernemen dus we zaten lekker binnen en vermaakte ons. De nacht die volgde veranderde veel. Ik vatte nauwelijks slaap en kon niet op mijn rug liggen zonder dat ik roggelend en veel geluid producerend korte tijd later weer wakker werd. Ik heb alle nachtelijke standen van mijn wekker voorbij zien komen. Uiteindelijk kom je er dan achter dat ik zittend de meeste kans maak op wat slaap. Om nog maar even over Priscilla te zwijgen die volgens mij niet echt veel meer heeft geslapen dan ik. Zelfs Dani werd wakker toen ik rond de klok van 03.00 uur door slijmvorming moest overgeven. En dan moet je zondagsochtends de beslissing nemen om het ziekenhuis te bellen. Normaal geen probleem maar de weekendbezetting is toch anders. Maar uiteindelijk kon ik niet veel anders. Ik merkte dat het niet goed zat. Het was geen ordinaire longontsteking waarvan ik inmiddels een expert ben in het herkennen er van. Dit was anders.

Aan de telefoon vertellen wat je hebt schijnen niet veel mensen goed te kunnen. Ik geef toe het is soms lastig maar iets duidelijk kunnen overbrengen vind ik niet zo lastig. Zo ook de toehoorder die, zelfs na overleg, er nog geen conclusie aan kon verbinden. Ik werd in de gelegenheid gesteld om zelfs de beslissing te nemen om te komen. Ik besloot het nog een dagje aan te zien en een dag later aan de vertrouwde personen opnieuw voor te leggen. Zo ook gedaan. Ik wist wat zij gingen zeggen en zij weten dat wanneer ik bel er wel iets is. Dus kon ik direct na het neerleggen van de hoorn richting het AvL. Na een bloedafname en een longfoto meldde ik mij boven bij de afdeling. Ik kom vanaf het begin op afdeling 4c van het AvL, beter bekend als het domein van dokter Schellens en vooral van de experimentele behandelingen. Hier zitten ook de Nurse Practitioners die alle deelnemers aan de diverse programma’s begeleiden. En met hen hem ik de primaire contacten. Nadat ik boven was gekomen werden direct de controles afgenomen. Bloeddruk, temperatuur, hartslag, etc. Bij het zien van mijn hartslag zxag ik de ogen van de zuster opzetten. Mijn hartslag was door het kleine stukje lopen in het ziekenhuis opgelopen tot 240. Geen goed teken. Alle registers werden zoals gebruikelijk opengetrokken en niets aan het toeval over gelaten. Later op de dag kwam de aap uit de mouw en liet de foto een “duidelijke” of eigenlijk twee oorzaken zien.

Mijn luchtweg wordt door een uitzaaiing dusdanig dichtgedrukt dat er nog slechts een 10% doorgang mogelijk is. Daarnaast zit er in het gebied waar ik met enige regelmaat een longontsteking heb, een aftakking van de luchtweg die eveneens door een uitzaaiing wordt dichtgedrukt. Deze oorzaken zijn serieus en dus was het schrikken toen we van deze nieuwe ontwikkelingen hoorde. Maar zoals we zijn is er nooit direct een man overboord. Ondanks de onzekerheid over de planning die volgen zou en over de consequenties die deze verslechtering van mijn ziektebeeld met zich mee zou brengen waren we al weer klaar voor de nieuwe strijd.

Ik moest blijven overnachten. Zover was direct duidelijk. De volgende dag (dinsdag) zou ik een bronchoscopie ondergaan om te zien of de bevindingen juist waren en of de geplande oplossing door middels van een “stent” mijn luchtpijp weer te verwijden mogelijk zou zijn. Ook een bestralingsprogramma wordt opgestart om de uitstulpingen in te perken. Geen pretje gezien de verhalen die ik ken maar wat moet dat moet. En zo gezegd zo gedaan. Het was zeerzeker geen pretje maar het was eigenlijk zo achter de rug. Alles verliep volgens plan hetzij het wat later op de dag was. En in de tussentijd moet je nuchter blijven. En dat kan ik je vertellen is lastig. Maar de resultaten waren positief en daar deden we het voor. Waar we in de loop van de dag pas achter kwamen was dat er die dag geen stent geplaatst zou worden. Deze bronchoscopie was puur ter onderzoek. Ik was aardig teleurgesteld omdat hiermee mijn planning voor de week geheel naar de knoppen was geholpen. Dinsdagavond was er een geweldig initiatief van de Ronde Tafel Almere waarbij een gedeelte van de opbrengst naar de foundation zou gaan. Dit evenement vond plaats bij een aantal restaurants in de Havenkom van Almere. Een dag later zou ik met mijn oud-collega;s van ICS naar Ajax-Celtic gaan. Gelukkig kreeg ik toestemming van mijn behandelend arts dokter Schellens om “losgekoppeld” te worden en even op en neer naar het evenement te rijden. Dat is nou te gek! Ik was daar natuurlijk super blij mee. Het evenement was ook te gek. Nog wat heerlijk kunnen eten en nog de mogelijkheid gehad om een aantal mensen te ontmoeten. Mijn ouders brachten me weer op tijd terug naar het ziekenhuis. Dat was een top afsluiting.

Vandaag stond de ingreep op het programma om de stent te plaatsen. Ik zou geheel worden verdoofd en deze ingreep vond plaats in optima forma op de OK. Ook nu duurde het weer langer en dus later op de dag dan gepland. Gelukkig kon de honger van het nuchter blijven mij niet echt storen. Door de narcose heb je geen idee hoe snel of kort iets duurt. Maar ik was zo weer wakker en de ingreep was achter de rug. Groot was de schok dat het resultaat allerminst positief was. De ingreep was niet gelukt. De stent kon niet worden geplaatst. Reden; de tumor was forser dan gedacht en drukte een kromming in mijn luchtpijp. Hierdoor kon de stent niet binnen de maximale hoek worden aangebracht. En dat is op z’n zachtst gezegd héél slecht nieuws. Daarnaast is er tijdens de ingreep zo veel gepast geweld gebruikt dat mijn luchtpijp is geperforeerd zoals dat heet. Er zit een gaatje in mijn luchtpijp. Hierdoor is er kans op infecties in mijn lichaam wat uiteraard niet wenselijk is. Vandaar dat ik extra antibiotica krijg. En dat voor een periode van tenminste 5 dagen. Dus dat houdt in dat ik tenminste tot maandagavond laat in het AvL moet verblijven. Tussendoor heb ik niets te doen. Althans, zo lijkt het. Ik heb zo'n vermoeden dat ik tussendoor nog wel naar huis kan. Losgekoppeld van het infuus. Vooral in het weekend zal dit niet echt een groot probleem hoeven vormen. Maar ja, ik ben geen dokter.

Naast de restpijntjes en het verdiet zit ik nu tijdens Ajax-Celtic mijn WeBlog bij te werken. Ik had eigenlijk aan een colaatje in de ICS Skybox moeten zitten te genieten van de overwinning van Ajax op Celtic. Priscilla en mijn ouders zijn net weg. Een oom en tante zijn nog even wat soep komen brengen want vast voedsel mocht nog niet. Nu inmiddels weer alleen op mijn kamer. Eigenlijk verslagen. Wat nu? Morgen ben ik jarig. Kun je het je voorstellen? Jarig? Opsodemieteren, lig ik gewoon in het ziekenhuis en moet ik jarig zijn? Maar ja, ik kan er heel veel geld op zetten dat het mijn laatste verjaardag zal zijn. En dan is er een ander perspectief. Ik wil gewoon bij mijn gezin, broer en ouders zijn. Hopelijk mag ik morgen gewoon naar huis. Ik lig aan een infuus met antibiotica en na drie dagen mag die er uit en kunnen we verder gaan op orale antibiotica. Eerst spreken dokter Schellens en ik elkaar nog even. Hoe gaan we verder? Wat vast staat is dat de komende bestralingen ongelooflijk belangrijk gaan worden. Als deze geen succes hebben is het klaar. Zover begrijp ik nu wel. Geen idee hoe maar ik zal volgens mij binnen korte tijd stikken. Maar laat ik niet op de zaken vooruit lopen die we eigenlijk niet willen weten. De bestralingen zijn van groot belang omdat geprobeerd gaat worden om de vernauwing te verkleinen en uiteindelijk toch de stent geplaatst te krijgen. Maar dat zal lastig worden en ik ben benieuwd of we die tijd zullen hebben. Dat ga ik dus allemaal morgen horen. Normaal gesproken maak ik mij noot druk over als dan, dan wat. Zonde van mijn tijd. Maar er is gewoon nu echt niets anders meer. Klaar en over. Het is alleen nog geen Game, Set & Match. Er is blessuretijd.

 

Facebook Twitter
×