Menu

WEBLOG foundation

Een grens is pas een limiet als je niet meer verder kunt

Wat gebeurt er nou toch allemaal?

Dan ben je thuis, hebt alle ruimte om te herstellen, de allerbeste verzorging maar er gebeurt gewoon niets. Ja, opkomende spierpijnen, kwaaltjes, pijntjes, weet ik veel wat. Betekent dit nou dat je aan het wegkankeren bent? Ik geloof er niets van.

Want ondanks dat ik me niet echt happy voel, voel ik me wel weer wat volstromen met energie. De laatste bloedtransfusie heeft wel wat veranderd. Ik heb zin om wat te fietsen en te bewegen. De gedachten daaraan waren eerst al super vermoeiend.

Nadat ik op maandag 11 november ’s avonds het ziekenhuis mocht verlaten, ging ik op weg met de wetenschap dat ik wat zou gaan herstellen, er nog een 2e bestraling zou plaatsvinden en ik in principe afspraken had staan om met een nieuwe studie te gaan starten. Ik had in de dagen voor mijn ontslag natuurlijk een enorme boost gehad in emotionele zin met mijn verjaardag en het ere-burgerschap van Almere. “So far so good” zou je denken. En toch ontwikkelde ik niet. Ik verbeterde niet echt. Een vrij en moeilijk te beschrijven gevoel. De enige keuze die je dan hebt is gewoon afwachten op verbetering en hopen dat er niets geks gaat gebeuren. Afgelopen vrijdag kreeg ik de 2e bestraling van mijn long. De eerste had klaarblijkelijk goed geholpen want ik was vrij in mijn adem. De 2e bestraling deed in feite ook niet echt meer. Het leverde eerder een minder dan een nog beter resultaat op. De spierpijnen kregen we met intensief masseren aardig onder controle. Mijn moeder kwam weer dagelijks langs om me een aantal stevige en “liefdevolle draaien” om mijn rugspieren te geven. Want dat verlichtte!

Wat echt lastig werd was mijn buik. En dan eigenlijk de uitzaaiing aan de linkerkant bovenop mijn buik. De uitzaaiing zit aan mijn buikwand en groeit behoorlijk. Je merkt het en wilt het eigenlijk niet weten. Je voelt het en wilt het gewoon niet zien. Ontkennen heeft niet zo´n zin maar af en toe verdring je het. Totdat ik van de week in bad ging en weer even in de spiegel keek. Ik was een zwangere man. Slank aan de zijkant en rond van boven. Geen gezicht en ik schrok me eerlijk gezegd kapot. Omdat ook de pijn nog altijd fors aanwezig is, ben ik telkens op mijn hoede. Telefonisch had ik al met het ziekenhuis overlegd om de dosering te verhogen om de pijn tegen te gaan. Maar dat gaat moeizaam. En wat mij betreft niet snel genoeg. Nu weet ik dat ik ongeduldig ben maar de pijn zuigt je leeg. Ik weet van Dani en Priscilla dat het  ook mijn humeur enorm beïnvloed. Dus er moest iets worden gedaan.

Naast alle pijn medicatie krijg ik ook van alles en nog wat als tegenhanger van de medicijnen. Tegen verstopping, maagbloeding, maagzuur, etc. Ik was ook al enkele dagen niet naar de wc geweest. Plassen was eigenlijk geleidelijk steeds lastiger geworden. Er moest dus wel iets zijn. Toen ik op dinsdag mijn vader vertelde over een dikke enkel en mijn stomp die iets strakker in mijn prothese zat, viel ineens het kwartje bij me; Vocht! Ik moest haast wel vocht vasthouden. Zelfs mijn lenden stonden strak waardoor ik een enorme pijn in mijn onderrug had. Ik had via de telefoon vrij snel alles uitgelegd en ik mocht bij internist Dr. Opdam komen die in afwezigheid van Dr. Schellens mij kon zien. Deze man was ongelooflijk slagvaardig en stelde de juiste vragen. Een topper. Daardoor werd eigenlijk al vrij snel duidelijk dat mijn darmen niet meer zo goed werkte door alle medicatie met morfine. En zo stond ik samen met mijn moeder, 2 uur later, totaal binnenste buiten gekeerd met een aanpassing van de pijnmedicatie, enkele toevoegingen én een klysma weer buiten in de frisse lucht naast de bouwplaats van het AvL. Ik kon niet wachten om naar huis te gaan en dat ding te gebruiken.

Thuis heb ik uiteraard direct de klysma zijn werk laten doen. Tot drie keer aan toe was er Aktie en voelde ik de spanning afnemen. Hopelijk zet het door en ontspant de boel in en rondom mijn buik verder. Daardoor kan mijn maag weer wat zakken en zal ook de benauwdheid wat afnemen. Want het is logisch dat wanneer mijn maag omhoog wordt geduwd, mijn luchtpijp die al enigszins bekneld is, nog minder lucht doorlaat. Afwachten en hopen. Net zoals we dat moeten doen op de bestraling van de inmiddels beruchte plek in mijn maag. Feit blijft dat deze gewoon doorgroeit. Eigenlijk moet ik zeggen, veel te snel doorgroeit. Normaal houd ik alles wel een beetje bij. Dat heb ik nu niet gedaan. Ik heb geen idee wat de omvang van mijn maag eerst was en wat deze nu is. Maar geloof me, zodra je me ziet weet je dat ik niet overdrijf. Er wordt keihard voor me geknokt om zo snel als mogelijk te kunnen starten met de bestralingen. De radiologe Dr. Van der Geld informeert mij regelmatig over de vervolgstappen. Op dit moment is alles in gereedheid gebracht om aanstaande maandag 25 november te starten met de eerste bestraling. Slechts enkele seconden zal het feest duren. Maar er zullen meerdere sessies nodig zijn. Wat de doelstelling precies is en wat ik reëel kan verwachten gaan we ook maandag voorafgaand aan de bestraling bespreken. Want hoezeer ik het ook wil vermijden, we moeten zeler onze eigen verwachten toetsen met die van het medische team. Ik voel het en ik merk het.

Zaterdag 23 november komt Sinterklaas weer met zijn gevolg aan in Kortenhoef. Een jaarlijks feest waar we me z’n allen naar uitkijken. Juist in dit dorp is het Sinterklaasfeest écht een kinderfeest. Inmiddels heb ik een geweldige opvolger die samen met Sinterklaas en mijn broer, Piet, vanaf de boot naast het paard loopt. Dani neemt dit jaar mijn taak over. Het lukt mij niet. Het is alleen al te gevaarlijk wanneer iemand tegen mij op zou botsen. Helaas het is niet anders.

Maar het allerbelangrijkste nieuws mochten we vandaag ontvangen. Eigenlijk wisten we het al maar vanmorgen hadden Priscilla en ik een afspraak in het Flevoziekenhuis met Dr. Van der Ven haar behandelaar van de darmtumor. Optimaal nieuws kregen we! Alle onderzoeken zagen er ontzettend goed uit. Geen enkele reden om gekke verdenkingen te hebben. En daar zijn we toch zo ongelooflijk blij mee. Met dat nieuws kunnen we de wereld weer aan. Dus nu een jaar later na de laatste chemokuur ziet alles er voor Priscilla erg goed uit. Dank je wel!

Facebook Twitter
×