Menu

WEBLOG foundation

Een grens is pas een limiet als je niet meer verder kunt

Experimentele medicijnen

Vandaag kreeg ik het FD (Financieel Dagblad) van iemand. En daarin stond een uitgebreid artikel over MyTomorrows. Mijn Twitter- en Facebookvolgers weten al dat ik daar vorige week vrijdag op bezoek was. Want in mijn overlevings en ontdekkingstocht kom ik met de meest uiteenlopende mensen in contact. Terwijl ik op het inspirerende kantoor was, werd ik geïnformeerd over dit baanbrekende initiatief en werd er een foto genomen. En zo sta ik temidden van "ridders en jonkvrouwen" in het FD.

De feitelijke lancering van het project was slechts enkele dagen later. En dat is groot nieuws. Men verwacht een verschuiving van standaarden in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Ook medicijnen tegen kanker. En daar wilde ik dus wel meer van weten.

Via een vriend die weer bevriend is met een van de  oprichters van MyTomorrows, kwam ik met hen in contact. Aan de telefoon begreep ik al snel dat ik hier te maken had met mensen die weten waar ze het over hebben en met oprichters die hun sporen al lang en breed verdiend hebben binnen de farmaceutische industrie. En dus nieuwsgierig als altijd ging ik langs op de koffie. De koffie smaakte goed. Hun statement smaakte naar meer. Ik werd enthousiast van het verhaal. Niet zozeer door de doelstelling maar meer door het feit waarom MyTomorrows er is en wat ze van plan zijn te gaan betekenen. Ik zal proberen in het kort uit te leggen waar het om draait.

Ik spreek over gemiddelden en slechts met de hoop als kankerpatiënt, die net zoals vele wetenschappers, hoopt op het medicijn dat kanker beheersbaar maakt, dat er spoedig “iets” wordt gevonden zodat ik niet ten dode opgeschreven blijf. Cijfers leren mij dat het ongeveer 15 jaar (!) duurt voor dat een medicijn dat vandaag wordt “gevonden” beschikbaar komt voor de markt. Je moet dan net de mazzel hebben dat je op welke manier dan ook in de gelegenheid wordt gesteld om het medicijn experimenteel te kunnen nemen zodat je er geen 15 jaar op hoeft te wachten. En laten we eerlijk zijn, zo lang is de levensverwachting van een kankerpatiënt écht niet. Daarnaast kost het ontwikkelen van een medicijn ongeveer 1.5 mrd dollar en blijft een patent 20 jaar geldig. Met andere woorden; een bedrijf dat “iets” positiefs uitvindt heeft nog zo’n 5 jaar de tijd om alle kosten terug te verdienen voordat andere kapers op de kust met een zelfde middel het commerciële circuit in mogen gaan. Dat klinkt niet echt aantrekkelijk en dat is het ook niet. Daardoor zijn medicijnen rete duur en is het niet echt bemoedigend voor farmaceutische bedrijven om zich massaal te storten op het ontwikkelen van het medicijn waar zoveel mensen maar vooral ik zo naar hunkeren.

Voorlopig heb ik echt geen enkele reden om aan te nemen dat mij, op welke manier dan ook, iets is onthouden. Sterker nog, ik heb het gevoel dat de mensen in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis en mijn professor in het bijzonder, er alles aan probeert te doen om de meest optimale en ter zaken doende middelen voor mij beschikbaar te krijgen en in te zetten. Maar of er middelen zijn die elders al worden gebruikt en waarbij successen worden geboekt, die (nog) niet in het AvL beschikbaar zijn weet ik gewoon niet. En dat geldt vast voor iedere patiënt waarbij er geen kant en klare oplossing is voor zijn of haar ziekte.

Daarnaast is de ontwikkelingstijd gewoon niet reëel. Dit heeft te maken met de (te) strenge regelgeving dat partijen verplicht om nieuwe medicijnen eerst uitvoerig te testen. Gevolg van eerdere gemaakte fouten waarbij mensenlevens in gevaar waren. Ik maak gelukkig onderdeel uit van diverse testprogramma’s. Maar geldt dat voor iedereen? En hoe uitvoerig is uitvoerig? En is Nederland dan nog wel een interessant land om als markt te zien? Ik kan mij voorstellen dat ons kleine landje met alle regelgeving om een medicijn op de markt te krijgen gewoon minder interessant is. Wie garandeert mij dan dat we hier altijd de beste medicijnen beschikbaar hebben? In dat perspectief zie ik MyTomorrows.com

Een platform waarbij ervaringen gedeeld kunnen worden zodat het inzichtelijk wordt welke medicijnen worden gebruikt en wat de resultaten zijn. Wanneer ik iets “voorgesteld” zou krijgen om te proberen en waarover op het platvorm weinig positiefs te lezen valt, kan ik tijd besparen door het middel niet te gaan testen. Daarnaast kan het ook zo maar zijn dat er patiënten elders een middel testen waarbij er juist wel heel veel succes wordt geboekt. Ik kan dan in overleg gaan met mijn behandelend arts om dit middel ook te gaan proberen.

Ik begrijp als geen ander dat er nog wel wat water door de Rijn moet stromen eer er een ideale situatie is ontstaan. Ik verwacht niet dat iedereen binnen de cirkel van kankeronderzoek én genezing even hard zal staan te springen om dit initiatief. Maar ik weet zeker dat MyTomorrows.com er in het ieder geval voor gaat zorgen dat in de breedte de discussie, noodzaak, ontwikkeling en alertheid bij overheid en industrie de komende tijd zal doorontwikkelen. Ik heb ongelooflijk veel vertrouwen in het AvL. Maar ik kijk in de tussentijd heel graag naar de ontwikkelingen bij anderen. En juist dat kan ik nu te weten gaan komen doordat ervaringen transparant worden gedeeld. Want niet iedereen heeft een website met een WeBlog…

Artkel FD volgt binnenkort! Kijk vooral eens op de website van www.mytomorrows.com

Facebook Twitter
×