De berg af

Inmiddels weet ik wel waar ik de goede dingen moeten halen of waar ik voor het beste moet zijn. De beste medische zorg vind je in het AvL. Wat een toppers. Ik blijf het zeggen. Ongelooflijk wat er allemaal voor me wordt gedaan. Maar voor de allerbeste zorg moet ik thuis zijn. Thuis bij Priscilla en mijn moeder. Want helaas, er heeft de laatste tijd nogal wat plaatsgevonden. Onomkeerbare zaken lijken het. Het hoort bij de aftakeling. De verergering van mijn ziekte, de verkankering. En hoe oneerlijk het ook is. Je doet er werkelijk helemaal niets meer aan om het proces te stoppen. Dat ligt achter ons. Het is nu een kwestie van zo goed als mogelijk door alles heen komen. De pijnen namen toe. Inmiddels hebben we dat met morfinepleisters, morfinepillen en een morfine spray enigszins onder controle. Maar elke dag biedt wat anders. Is het mijn buik niet dat de aandacht opeist dan is het wel mijn rug. Samen met het ziekenhuis en de huisarts stellen we de behandelplannen bij.

Denk niet dat er geen paniek en angst is. Ik zit er vol mee.

Zo nu en dan komt het eruit. Acute angst slaat toe en is dan sterker dan ikzelf ben. Maar dan hebben we de beste verpleging. Mijn moeder en Priscilla. Zij zijn de afgelopen dagen meer dan ooit in de weer om mij te ondersteunen en te verzorgen. Ik ben daar zo dankbaar voor. De verzorging is nodig. Ik kan bijna niets meer zelf. Kun je het je voorstellen? Alles kost kracht en energie dat ik amper heb. Ik kan amper mijn bed uitkomen. Douchen, haarwassen, noem maar op, alles maar dan ook alles is te veel. De afgelopen twee weken voelde ik dat ik achteruit gleed. Alsof ik van de berg naar beneden kom gewandeld en waarbij het dorp mijn eindpunt is. De dood. En hoewel ik er nog helemaal niet klaar voor ben glij ik steeds verder die kant op. Of ik nu wil of niet. Je moet.

De krachten in mijn lichaam zijn zo verzwakt dat ik zelfs moeite heb om op mijn krukken rond te lopen. Wanneer ik mijn prothese aan heb en met krukken rond loop gaat het een beetje. Maar zonder prothese, alleen op krukken, is te gevaarlijk. Voor zover wij nu begrijpen hoort dit allemaal bij de ziekte. Inmiddels steekt er een draadje uit mijn buik genaamd Rocket Drain. Nu kunnen we zelf op ieder gewenst moment vocht weg laten lopen. Priscilla is inmiddels al behoorlijk handig hierin geworden. De ene keer tappen we om dag vocht weg, de andere keer zit er een langere tijd tussen. We mogen dat gelukkig zelf allemaal bepalen. Het hangt allemaal af van hoe ik mij voel. Staat mijn buik strak door de vocht ja of nee.

De afgelopen dagen kon ik niets meer, maar dan ook werkelijk niets. Mijn eigen ervaring vertelde mij dat mijn HB te laag zou zijn. Voor kankerpatiënten betekent dit dus een bloedtransfusie. Aangezien we gisteren een reguliere afspraak hadden bij dokter Schellens heb ik gewacht op deze afspraak met het vragen om een bloedtransfusie. Achteraf gezien had ik dit beter niet kunnen doen want het duurde eigenlijk toch te lang. Ik zat voorbij mijn eigen gaatje. Ook het organiseren van een bloedtransfusie brengt nogal wat met zich mee. Het is niet zo dat dit een-twee-drie is geregeld. Gelukkig weet mijn professor van wanten en trok de registers weer open. Mijn HB was laag (5.0). Op een erg oncomfortabele brancard moest ik een kleine twee uurtjes wachten totdat er ergens in het ziekenhuis een plek was gevonden waar ik opgenomen kon worden. Daarnaast moet ook het bloed nog eens worden aangevraagd. Iets wat ook tijd in beslag neemt. Al met al ontving ik de eerste zak met bloed rond de klok van 15 uur. Rond de klok van 21 uur waren we weer thuis in Almere. Iets minder verzwakt, iets meer energie maar het hield allemaal nog niet over. Dat zal de komende dagen duidelijk moeten worden. Ik heb afgesproken met professor Schellens dat we iedere twee weken een bloedcheck in Almere laten plaatsvinden en op basis daarvan we beslissen of er opnieuw een transfusie moet plaatsvinden. Maar wat moet ik er van verwachten? Ga ik me nog beter voelen of is dit het? Is dit de top wat voor mij haalbaar is. Het is lastig te bepalen. We geven het de tijd en zien het wel. Als eerste hoop ik binnen afzienbare tijd dat ik wat makkelijker en wat vaker uit bed kan komen. Dan ben ik weer in staat om mijn leven nog enigszins wat invulling te geven. Bijvoorbeeld bij het organiseren van clinics met de foundation. De eerstvolgende staat gepland op 5 april op de Loosdrechtse Plassen.

Voorlopig ben ik afhankelijk van de liefdevolle zorg van Priscilla en mijn moeder. Ik zei het al eerder. Dat is aan de ene kant heerlijk aan de andere kant wil je niet afhankelijk zijn. Het is helaas niet anders. Het geeft ook wel weer zo veel liefde en vertrouwen. Aan aandacht overigens heb niets te klagen. Bloemen, mail, kaarten, Appies, telefoontjes etc. Maar het bezoek houd ik zo veel als mogelijk buiten de deur. Ik trek het op dit moment niet goed. Het is te vermoeiend en ik heb besloten om het voorlopig even in de ijskast te zetten. Ik weet zeker dat iedereen dat wel begrijpt.

Dus wat is nu al met al reëel? Controle houden over de huidige situatie. Dat is waar we maximaal voor moeten gaan. En maar hopen dat alle inspanningen er toe bijdragen dat alles dragelijk blijft. Vanuit het ziekenhuis is het heel simpel gesteld. Er wordt alle ondersteuning voor gegeven. Meer is er niet te doen. Met de huisarts is de lijn goed kort en zij bezoekt ons meerdere malen per week. Daarnaast probeer ik iedere dag iets meer te doen. Het is helaas niet meer zo heel makkelijk om naar beneden te gaan de trap af. Trap af gaat nog wel. Maar je moet ook weer omhoog.