Neerwaarts

Laat ik er maar niet omheen draaien. Het gaat niet lekker. Het gaat eigenlijk gewoon niet goed! De pijnen die worden veroorzaakt in mijn buik krijgen we maar moeizaam onder controle met de pijnmedicatie. De week vakantie in Oostenrijk was heerlijk maar we moesten wel eerder weer terug naar Nederland vanwege de hoeveelheid vocht in mijn buik. Dat vocht is vorige week vrijdag weggehaald. Enigszins teleurstellend was het nog geen drie lier vocht dat er werd afgetapt.

Ik had dat eerlijk gezegd niet verwacht. Niemand denk ik. Zo bleef ik alsnog zitten met een verdikte buik. Hoe lang zou het duren voordat ik er weer last van zou krijgen. Nou, niet lang dus.

Een week later sta ik weer voor het zelfde probleem. Mijn buik is forser dan ooit en zorgt voor pijn in mijn rug. De spieren in mijn rug worden opgerekt doordat mijn buik aan de voorkant gaat hangen. Mijn broeken krijg ik amper dicht en ik draag ze zoals iemand met een bierbuik dat doet. Ik baal er vreselijk van. Mijn energie wordt op de een of andere manier weggenomen waardoor ik amper wat kan doen. Lopen is sowieso lastig. Los van mijn uithoudingsvermogen. Maar er gebeurt iets in mijn lichaam. Ik voel het. Alsof er een aftakeling aan het plaatsvinden is waar ik momenteel niets tegen kan doen. Ineens kreeg ik blaasjes in mijn gezicht en rondom mijn ogen. Dat breidde zich uit tot mijn hals en nek. Daarnaast had ik binnen 48 uur blaasjes op mijn stomp dat kleine wondjes werden waardoor ik mijn prothese niet meer kon dragen. Als eerste werd dit tegen gegaan met een antibioticazalf. Inmiddels heb ik een wat sterkere antibioticakuur gekregen. Dat lijkt te werken. De huisarts wijd de blaasjes aan verminderde weerstand dat kenmerkend is voor kankerpatienten die richting de laatste fases van het proces gaan. Op een moment is het lichaam niet meer in staat om voldoende anti-stoffen aan te maken en zo infecties te bestrijden. Mijn lichaam is moe.

Het gevoel over mijn lichaam voorspelt niet veel goeds. Ik kan het moeilijk beschrijven wat mij overkomt en wat ik nou daadwerkelijk voel. Zo af en toe raak ik wat paniekerig, vooral wanneer ik pijn heb. Uiteraard zijn de gedachten aan een eventueel naderend einde ook niet fijn om te ervaren. De rits aan pillen die ik inmiddels moet innemen zorgen voor enige stabiliteit maar geven toch geen algehele verlichting. En ik ben er gewoon nog niet aan toe om over te gaan op een morfine pomp. Want dan belemmer ik mijzelf niet alleen, ik heb het idee dat er dan echt geen weg meer terug is. Maar lopen gaat nu ook al moeizaam. Wanneer ik op stap ga loop ik met mijn prothese op krukken. Mijn krukken dienen ter ondersteuning en geven wat verlichting in mijn rug. Het werkt, ook al is het verre van ideaal. Nog nooit heb ik in een rolstoel hoeven zitten. Maar inmiddels is de tijd aangebroken dat ik het in overweging moet nemen. Zelfstandig bewegen wanneer ik ergens naar toe wil, gaat gewoon amper. Goed ik kan mij in mijn auto of op mijn scooter verplaatsen. Maar dan? Het komt dan toch weer op het lopen aan. We gaan dus van de week maar eens kijken wat de mogelijkheden zijn.

Doordat het nu de zevende keer gaat worden in een korte tijd dat er vocht uit mijn buik moet worden weggenomen, hebben we besloten om een permanente drain aan te brengen in mijn buik. Zo kan ik zelfstandig op ieder moment, vocht aftappen. Het inbrengen van de drain is even iets meer werk dan het regulier aftappen en zal zo’n beetje een hele dag duren. Alles wordt morgen in het AvL gedaan. Morgenochtend meld ik mij en hopelijk ben ik in de namiddag weer thuis. Ik hoop toch zo ongelooflijk dat het enige vorm van opluchting zal geven. Want door de hoeveelheid vocht in mijn buik worden organen omhoog geduwd. Niet alleen is mijn maag daardoor een slachtoffer maar ook mijn longen zitten in de verdrukking. Hierdoor heb ik het enorm benauwd. Dat heeft ook te maken met de hoeveelheid energie dat ik nu nog maar heb. Maar ik kan je vertellen dat het ademhalen momenteel bijzonder lastig is. ’s Nachts word ik wakker van de geluiden die ik produceer wanneer ik adem halen. Gorgelen en pruttelen in combinatie met gepiep vormen een symfonisch samenspel. Een diepe ademhaling is vrijwel onmogelijk waardoor ik slechts korte adembewegingen kan maken. Je begrijpt dat dat kommer en kwel is. Het schiet gewoon niet op. En nu? Wat verder?

Ik weet inmiddels dat er niets meer mogelijk is. Dat klinkt ongelooflijk en wanneer ik dat over een ander zou zeggen had ik er volgens mij veel meer ongeloof ingehad dan dat ik dat nu heb. Ondanks dat er niet meer mogelijk is moet de groei van de tumor in mijn buik worden tegengehouden. Deze gaat spoedig een levensbedreigende situatie geven. Mijn professor onderzoekt een mogelijkheid om de tumor op de een of andere manier aan te pakken zodat deze (voorlopig) wordt gestopt. Het is “ cowboy” denken maar wie weet. Dat interesseert mij niet zo veel. Ik wil het proberen. Wat het precies is zal deze week bekend worden. Er is inmiddels een scan gemaakt van mijn buik en er wordt bekeken of er een aantal hoofdaderen verantwoordelijk zijn voor de bloedtoevoer naar de tumor. Deze wil men dan afsnijden. Wie weet? We zien het wel. Voorlopig kijk ik enorm uit naar de dag van morgen. Hopelijk vindt men een hoeveelheid vocht en geen andere gekke dingen. Ik heb wat positiviteit nodig. Te beginnen morgen…