Negatieve veranderingen
Het gekke is dat de misère waarin we nu leven ook wel weer went. Zo weet ik bijvoorbeeld dat geen een dag het zelfde is. Geen een dag is ver van te voren in te plannen en geen een dag verloopt 100% prettig. Iedere keer is er wel wat. Daar stel je je op in. Niet alleen ik trouwens. Priscilla en Dani zullen het er ook mee moeten doen. Pijntjes, vermoeidheid of iets anders. Allerminst prettig voor mij maar zeer zeker ook voor mijn omgeving. Ik breng veel tijd door in bed. Simpelweg doordat mijn conditie gewoon niet bijtrekt. Daardoor moet ik mijn dagen nog altijd met alle rust doorbrengen.
Soms kan ik even wat doen als ik mij goed voel. Ik kan dan even mee boodschappen doen, naar de stad of een boodschap halen. Vaak moet ik daarna weer mijn rust nemen. Gelukkig zijn er de Olympische spelen. Heerlijk om in de ochtend al te kijken naar de ski-onderdelen.
Sinds mijn laatste stukje in het WeBlog heb ik nog een keer vocht laten weghalen uit mijn buik. Niet veel. Het ging om slechts een kleine 3.5 l. Dat was vorige week vrijdag. De verlichting die het gaf was prettig maar inmiddels lijkt het er op alsof alles weer “ vol” zit. Gek genoeg is het lastig voor mij om vast te stellen of dat ook echt zo is. Geen enkele keer is het zelfde. Er is dus echt een echo voor nodig die kan beoordelen wat de situatie is. Sinds afgelopen vrijdag ben ik begonnen met morfine pleisters om de pijn in mijn buikstreek tegen te gaan. De pijn neemt langzaam steeds meer toe. Dat is eht waardeloos en beangstigend. Als je ziet wat voor batterij aan medicijnen ik in de ochtend moet innemen wordt je spontaan misselijk. Met een glas water probeer ik binnen 10 minuten 9 pillen naar binnen te werken. Dat gaat gelukkig redelijk.
Tja, en hoe voel je je dan wordt er vaak gevraagd. Naar de omstandigheden voel ik me redelijk. Mijn buikomvang is buitenaards eng. Een enorme bol steekt recht naar voren. De huid van mijn buik is door de spanning verkleurd en maakt het geheel nog angstaanjagender. Doordat de uitzaaiing in mijn buik een forse omvang heeft drukt deze binnen in alles opzij. Je zet ook mijn navel die wat naar buiten wordt gedrukt. Het ziet er allemaal niet fraai uit. Iedere keer als ik gedoucht heb en in de spiegel kijk moet ik even bijkomen van het beeld. Ik moet sowieso vaak bijkomen van gebeurtenissen. Er verandert zoveel de laatste weken dat ik samen met Priscilla steeds meer gesprekken heb die je liever niet met je maatje hebt. Vooral op de momenten dat ik me echt slecht voel lijkt het einde nabijer dan je zou denken. Als ik me dan weer wat energieker voel ziet de wereld er ook direct weer anders uit. Dan proberen we te genieten van de dingen die nog wel kunnen. Maar feit is dat er heel wat verandert. We kunnen er niets tegen doen. Dat is de machteloosheid die we ervaren.
Ik heb de afgelopen weken veel in bed doorgebracht. De ochtenden kom ik nauwelijks beneden. Dat gebeurt echt pas in de middag. Niet dat ik veel heb te doen maar ik merk ook dat wanneer ik dat niet doe, niet alleen mijn conditie achteruit holt, maar ook mijn spierkracht minder wordt. Ik geef af en toe een presentatie voor de stichting of ga mee een boodschap doen. Sporten behoort echt tot het verleden. Dat lukt gewoonweg niet meer. Eigenlijk heb ik al te veel en te vaak de rustmodus aangehouden. Ik heb dan ook een behoorlijke jas uit gedaan. Inmiddels is er ongeveer 16 kg aan lichaamsgewicht weg. Weggevreten door de kanker noem ik het maar. Dunne armpjes en beentjes. Een gek gezicht allemaal hoor. Dat gaf ook allemaal problemen met mijn prothese. De koker van mijn prothese zat te ruim. Wat heet, het paste gewoon niet meer. Gelukkig heb ik inmiddels een nieuwe kunnen laten maken die weer past. Hierdoor kan ik weer wat makkelijker lopen en minder energie verliezen door de verkeerde pasvorm. Alle beetjes helpen nu.
Gisteren ontmoette ik dokter Schellens weer in het AvL. Dan kon hij direct even mijn buik controleren. Al snel concludeerde hij opnieuw vocht. Dr. Schellens wil ook een onderzoek doen naar de uitzaaiing in mijn buik die, laten we zeggen, niet standaard is. Er wordt bekeken of de forse tumor wordt voorzien van bloed via een bloedvat. Als dat zo is, is het wellicht mogelijk om dit bloedvat aan te pakken. Dat onderzoek proberen we de komende weken af te ronden. Of het iets is weet niemand. Mar we kunnen in het ieder geval weer voor iets knokken. En er stond ook een bloedtransfusie op het programma. Mijn HB was 5.1 en dat is te laag. Weer een hele dag in het ziekenhuis. Echter die transfusie komt perfect op tijd. Volgende week hopen we een weekje naar Oostenrijk te gaan, lekker naar de sneeuw. Ik verwacht niet dat ik er veel kan doen. Maar met wat nieuw bloed en een hogere HB moet ik mij in het ieder geval een stuk energieker voelen. Omdat we weer met de hele groep gaan is het wat makkelijker om dingen te regelen. Zoals het vervoer en bagage. Daar hoeven we ons niet al te veel zorgen om te maken. Het wordt allemaal geregeld. Ik geef mij er maar aan over. Ik heb niet zo heel veel te willen, behalve dat ik graag naar de bergen wil. Ik ben zelf niet helemaal in staat om iets te betekenen dus wacht ik af wat er gedaan gaat worden. Ik heb dat de afgelopen weken moeten leren. Maar zoals ik al zei, alles went snel. Iedereen probeert zijn uiterste best voor mij te doen.
Toch werd het een gekke dag in het ziekenhuis. Zoiets had ik niet eerder meegemaakt. Het zal een gevolg zijn van alle veranderingen die de we de laatste weken hebben ervaren. Op een gegeven moment “ knakte” ik even en was het mij te veel. Gelukkig kan ik dan bij de geweldige mensen op de 4e etage van het AvL terecht die weer alles deden om mij te helpen. En zo geschiede. Vocht werd weggenomen, de pijn werd verminderd en een bloedtransfusie werd geregeld. ’s Avonds waren Priscilla en ik weer thuis. Thuis kreeg ik forse bijwerkingen van de transfusie. Mijn rugspieren begonnen ongelooflijk te tintelen en te prikken. Ook dity had ik nog niet eerder meegemaakt. Terwijl ik in bed lag probeerde ik langzaam de situatie te accepteren en tot ontspanning te komen. Veel gewrijf en masseren door Priscilla over mijn rug heen begon langzaam te werken. Uiteindelijk met wat extra medicatie viel ik in slaap en kon ik de benodigde nachtrust krijgen.
Vandaag ben ik zowat de gehele dag in bed gebleven. Uiteraard de 10 km schaatsen bekeken. De pijnen in mijn rug zijn nagenoeg weg. Nu is het zaak om de pijn in mijn buik onder controle te houden. Het afstemmen van de morfinepleisters en de medicijnen vergt even wat tijd. Voor morgen heb ik weer wat activiteiten op de agenda staan. En dan werken we langzaam toe naar onze vakantieweek. Wat heb ik daar zin in. Ondanks dat ik weet dat het vast een confronterende week zal worden. Het dorp waar ik zo vaak kwam als gezonde sporter en skiër. Nu, afhankelijk van veel mensen moet ik genoegen nemen met een stuk minder. Aan de andere kat weiger ik ook weer om het niet te doen en nee te zeggen. Dat is de makkelijkste manier. Zo ben ik niet. Want ik weet zeker dat we een heerlijke week kunnen hebben. Ook al kan ik geen liters bier drinken, schnitzels verorberen en knallen op de pistes. Daar zijn verheugd mij al. En daar doen we het voor.