Druk van de ketel

Nadat ik bruut ben wakker geboord door de werklui die hier aan de zijkant van het AvL aan het bouwen zijn, komt niet lang daarna het ontbijt binnen. Ik heb niet echt lekker geslapen.

Er is ook weer zo veel gebeurd de afgelopen dagen. Een aaneenschakeling van stappen in de verkeerde richting zoals ik het noem. Met de verkeerde richting bedoel ik alles waaraan je merkt dat het minder wordt. De kanker ontwikkeld zich helaas gestaag door.

Doordat het inmiddels ook in mijn buik is gaan nestelen ondervind ik daar steeds meer hinder van. Los van de pijnen die het met zich meebrengt, zijn er een aantal andere bijkomstigheden. De pijnen zijn inmiddels goed onder controle. Maar de tumor is zichtbaar. Hij steekt uit aan de linkerkant van mijn buik/maagstreek. Een onprettig gezicht moet ik bekennen. Daarnaast is het van invloed op mijn loopbewegingen. Het belemmert enkele buikspieren die ik juist nodig heb wanneer  ik loop met mijn prothese. Zo ga je uiteindelijk steeds minder bewegen. En eigenlijk is dat nou nét niet de bedoeling. Mondjesmaat eet ik steeds minder. Was ik eerst de man van twee borden, eet ik nu met moeite één bordje en de laatste week lukte het mij niet eens om zelfs dat ene bord leeg te eten. De druk op mijn maag was te groot.

En zo werd mijn buik de afgelopen dagen steeds harder en meer opgezwollen. Dat gaat geleidelijk. Het is er niet zo maar ineens. Langzaam neemt alles toe. De omvang, de spanning en de pijn en de omliggende spieren. Achteraf gezien makkelijk praten maar op het moment zelf hebben we het gewoon niet overzien. Mijn moeder masseerde tweemaal per dag mijn rug en lende spieren om de pijn toch wat te verzachten. Zo hield ik het vol tot aan dit weekend. Het ging niet meer. Als klap op de vuurpijl begon ik steeds zwakker te worden doordat ik nauwelijks kon ademhalen. Door de verdikking werd alles aan de binnenkant van mijn buik omhoog gedrukt waardoor de longen klem kwamen te zitten. Dat was geen pretje. Sterker nog, ik dacht dat de Kerstdagen voor mij te ver weg zouden zijn. En die gedachten hebben het leven de afgelopen weken nou niet echt aangenaam gemaakt zoals je je kunt voorstellen. In de tussentijd stierf er ook een goede golfvriendin van de NGG. we hadden de laatste weken intensief contact over onze ziektes en de manier waarop je er mee om kunt gaan. Maar vooral hoe anderen er in staan en tegenaan kijken. Gelukkig biedt het ook weer perspectieven. Gesprekken voeren die onvermijdelijk zijn en vooral samen nadenken over de toekomst en hoe we die zo optimaal als mogelijk kunnen invullen.

Zondagavond was er de bekende druppel. Ik kan een heel stuk schrijven hoe ik mijzelf overdag naar het tuincentrum heb gesleept toen we een Kerstboom gingen kopen. Niet normaal. Dat sloeg helemaal nergens op. Ik moest een winkelwagentje gebruiken om mij voort te bewegen. Anders lukte dat echt niet. En zo wisten we dat we op maandag actie moesten ondernemen richting het ziekenhuis. Per mail lukte het mij om al contact te leggen met mijn dokter en zo werd alles voorbereid en aangekondigd. De weg naar het AvL toe was geen pretje. Toch was dat van ondergeschikt belang omdat ik hier zo spoedig mogelijk wilde zijn. Door mijn benauwdheid was het lopen van en naar de auto praktisch niet te doen. gelukkig zijn er voldoende rolstoelen. En zo ging ik samen met Priscilla en mijn moeder weer voor de zoveelste keer het ziekenhuis binnen. Alleen nu was het de vraag hoe ik er weer uit zou komen.

Net zoals alle andere keren waarbij er onderzoeken moesten plaatsvinden ging het ook nu weer in een aardig tempo. Deze keer niet helemaal vlekkeloos maar wij weten inmiddels wel zo'n beetje hoe het hier werkt. Zo zet je dus wel eens iets naar je hand. Aan het einde van de middag liet een echo zien hoe het er in mijn buik voorstond. Een massa vocht dat daar niet hoorde en een constatering dat de uitzaaiing in mijn buik opnieuw gegroeid was ondanks de twee bestralingen die ik heb ondergaan. Voor het één was er een oplossing. Het andere duidelijk niet. Een drainage moest het vocht uit mijn buik afvoeren. Het slangetje aan de zijkant van mijn buik ingebracht zou enkele uren zijn werk doen. De druk in mijn buik was inmiddels zo hoog dat bij de eerste incisie het vocht er al uit spoot. Binnen enkele minuten was er al een liter weggelopen. Af en toe moest het kraantje dicht worden gedraaid omdat het niet goed is wanneer je te snel achter elkaar vocht "verliest". Maar we hadden alle tijd. Ik lag op een bed en kon geen kant op. Na een uurtje of 5 was de drain gestopt met het afdrijven van het vocht in mijn buik. Inmiddels was er ruim 6 liter gelig vocht uitgekomen. Een forse hoeveelheid die er meteen voor zorgde dat ik me een stuk beter voelde. Ik kon weer ademen en ik kreeg zelfs weer honger.

Het neemt niet weg dat niet alleen wij maar zeerzeker ook de dokter,  zich zorgen maakt over de huidige toestand. Het gaat gewoon niet de goede kant op. Merkbaar gaan er dingen achteruit. Mijn reserves nemen af en er is niet veel voor nodig om weer uit het veld geslagen te zijn. Wat nu? Deze maand zal ik proberen in het teken te stellen van enig herstel. Mijn conditie moet op pijl komen zodat ik begin januari kan starten met een experimentele kuur. Niet dat daar heel veel verwachting over wordt uitgesproken. Maar bij gebrek aan een alternatief plus het feit dat de verwachte bijwerkingen mee zullen vallen starten we toch. Ikzelf kan ook niets anders doen dan constateren dat ik mijn doelstellingen telkens naar beneden moet bijstellen. Hoe graag ik ook op de golfbaan zou willen staan, momenteel is dat gewoon niet reëel. Ik focus mij nu op het dagelijks functioneren. Niet vanuit bed maar staand! Te beginnen morgen. Wie weet tot waar het mij brengt.